[祝福] 對於張氏三兄弟

k2

美國應該是有管道買到 Lorenzo's Oil
不過美國 FDA 還沒通過 Lorenzo's Oil 人體實驗
http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00004418?order=1
不是 FDA 核准的實驗團隊
所以我想明尼蘇達醫學中心的醫生也不想揹黑鍋吧

另外台灣供應 Lorenzo's Oil 依據的是罕見疾病防治及藥物法而不是健保法
主官機關應該是國民健康局而不是健保局
所支付的經費是依據衛生署經由立法院核准的年度預算而不是健保費
罕見疾病防治及藥物法 ( 詳見罕見疾病基金會 )
http://www.tfrd.org.tw/laws/
第一條
為防治罕見疾病之發生，及早診斷罕見疾病，加強照顧罕見疾病病患，協助病患取得罕見疾病適用藥物及維持生命所需之特殊營養食品，並獎勵與保障該藥物及食品之供應、製造與研究發展，特制定本法。
　　本法未規定者，適用其他有關法律之規定。

拿一堆新聞製造業製造出來的黑心新聞大家也可以吵的那麼高興。

不過建議大家不要再用台灣羅倫佐這個名辭，我想高雄張家還沒資格達到那個程度。
會汙辱到歐東內先生對兒子羅倫佐的愛。
記得電影中歐東內先生拿房子向銀行重複貸款了兩次，甚至賭上了羅倫佐的生命才試驗出羅倫佐的油。
我對張家父母並不認同，但時還是祝福張家三兄弟的身體早日康復。

Donald

以下轉貼
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法規：罕見疾病醫療補助辦法 (民國 89 年 08 月 09 日 公發布)

第 2 條
罕見疾病病患，因罕見疾病於國內醫學中心或區域教學醫院就醫所產生之之醫療費用，得依本辦法申請補助。

國外就醫就是不能給油,還好當初立法院沒擺烏龍茶!
獐霸,我找到你的罩門 !!
以法制法,才能修理玩法弄法的人!!!
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