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標題: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！ [列印本頁]

作者: DV 時間: 2005-1-4 15:12
標題: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
這是一個絕對真實的事件，孩子的父親-張明輝先生，目前在高雄市政府法制局擔任科長，他今天早上到處向朋友們求助，懇請大家伸出援手，十元百元千元積沙成塔。可以的話，也請盡量將此信件轉寄出去吧，感謝諸位的愛心。
以下轉貼張先生的來信，若有疑問，可致電該局查證。

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滑落過長空的下坡，我是熄了燈的流星。

正乘夜雨的微涼，趕一程赴賭的路。

(詩人-鄭愁予)

是的,我正趕一程赴賭的路，不能因微涼的夜雨而悵然，我不願是那瞬即隕落的流星，隱約可見的月光會一路替我照亮，因為我一定要贏這一程！

沒有人此刻比我更能體會人生無常的凔涼，無奈.想說.不想說，唉！輕嘆人生！

我們原本是一個甜蜜平靜的公教家庭，爸爸戮力從公，媽媽用心教書，有三個可愛的兒子，雖然他們表現不能盡如原本的期待，但人人頭上各頂一片天，一枝草一點露，不要求太多，日子還是過的快快樂樂！

但是心碎的故事卻發生了！那是民國九十二年的四月底

有一天發現9歲的老二，走路一跛一跛的，騎腳踏車也常摔倒，管不得正嚴重的sars，趕緊住院檢查，經過南北各大醫院來回奔波終於在十月時，台中榮總診斷出這是一種非常罕見、非常可怕的疾病ALD,如果您看過羅倫佐的油這部電影您就知道，是的，就是這可怕的疾病

網路上對它的敘述是這樣的：

起源：

Siemerling & Creutzfeldt於1912年在醫學期刊中發表首例報告.

病因：

為一X性連隱性遺傳性的神經退化疾病，因患者細胞內過氧化物體peroxisome非常長鏈飽和性脂肪酸(very long-chain fatty acids, VLCFA)的代謝異常，特別是C24、C26，導致體內VLCFA異常堆積；超長鏈脂肪酸會沈積在大腦白質和腎上腺皮質，侵蝕腦神經系統的髓鞘質，進而妨礙神經的傳導。可在不同年紀發病，表現也很分歧，以最典型的兒童大腦型而言，平均發病年齡為7歲，會先喪失行動自主能力，而後語言能力漸也喪失，在一年、二年之內進入植物人狀態，通常在診斷後數年內死亡。

發生率：

在歐美國家平均為1/45,000之機率

臨床特徵：

(病發初期)
活動過度hyperactivity

注意力不集中
inattention

情緒不安
emotioal lability

(病程發展)
學習失能learning disabilities
步伐漸趨不穩disturbances of gait and coordination
漸進性痴呆progressive dementia
認知性聽覺喪失cognitive hearing loss
失明visual loss
間歇性偶吐intermittent vomiting
吞嚥困難dysphagia (difficulty swallowing)
失聲dysarthria (poorly articulated speech)
皮膚色素過深 (hyperpigmentation)
癲癇seizures
疲倦fatigue
昏迷coma

治療：

目前只有骨髓移植是唯一的根治希望，但成功率只有六成左右，另有三成七的機率會出現排斥導致死亡。(上述成功率為國外資料)

羅倫佐的油(Lorenzo's Oil)是目前最普遍被採用的治療方式；其處方為：患者嚴格控制脂肪攝取，每公斤體重給予1.7公克glycerol trioleate oil(GTO)和0.3公克glycerol trierucate oil(GTE)。

預後：

普遍不是很好，通常於1~10歲內死亡。

早期飲食治療或許可在早期可預防或延緩疾病症狀的發生。然而證據顯示羅倫佐的油(Lorenzo's Oil)對腦部VLCFA之堆積的改善效果有限，無法治療已經產生的神經病變，對成年患者也不具療效。

因為發現太晚了，醫生已無法為他提供任何治療，老二就這樣左半邊無力一跛一跛到了十二月底，他走路越來越困難，到九十三年一月時，他已無法走路，回想在那之前半年我帶著他搭公車,到處尋求各種民俗療法，祈求奇蹟降臨的心路歷程，無限心酸！現在只要在路上看到248公車就會淚流滿面。

到了三月底他講話也不清楚了，他最後最清楚講的話是－－媽媽！我不要變啞巴！只是我卻無法救他！眼睜睜看他日漸惡化，現在他癱瘓在床，就像個小baby一樣，只能用哭表達他的需求。

更令人悲痛的是－－－老大、老么也檢驗出相同的病，九十三年十一月底老大檢查時,發現腦部已有變化，醫生建議要快做骨隨移植！

只是台灣這疾病的骨隨移植沒有移植成功案例，進去移植手術房,一失敗就會從此失去孩子,這又讓我們再次陷入天人交戰的困境,下一步如何走呢？

經過再三打聽，美國對這種疾病移植成功率是百分之70-80，這數據重新點燃我們的希望，只是移植費用高達50萬美金！天哪！那是一個天文數字啊！

日夜反復煎熬！不知道怎麼辦，直到最近看到南亞海嘯天災，一幕幕悲慘的畫面，尤其是父母抱著孩子痛哭的照片,令我怵目驚心！生命竟是如此脆弱無常!

活著就有希望！愛護所有可能的生命!因此,我要為我的孩子做努力，拜託大家幫助我們！救救我們的孩子！我們急須在最短時間內募到款，儘速赴美做移植，因為這個病作骨隨移植必須搶時間。

雖然素昧平生！然而天下父母心！含淚懇求，如果能力許可，請大家慈悲施捨捐助，我們一家人永銘不忘您的大恩大德！

捐款帳戶:張明輝

華南銀行南高雄分行

帳號:707208098775

聯絡電話:

張明輝:0920323890

蘇亭竹:0953136735

e-mail: tinchu@m1.tgp.ks.edu.tw

[ Last edited by DV on 2005-1-4 at 15:29 ]

作者: chihhsiungchen 時間: 2005-1-4 15:53
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄，請幫忙救救他的孩子！
最近的棉薄之力，都給了一場義賣（海嘯災難），和慈濟。>_<

無論如何，心理上支援。
上次是捐給黏多醣寶寶，有一陣子了。

作者: sjackwu 時間: 2005-1-4 16:26
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
On the news:
三兄弟罹怪病ALD 老二已癱瘓老大老三待援
http://news.pchome.com.tw/life/u ... 04025419031319.html

作者: saber 時間: 2005-1-4 18:48
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
感謝告知這樣的一個訊息 , 不管力量多少 , 相信自可積沙成塔 .

作者: risumfiriri 時間: 2005-1-4 19:56
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
Adrenoleukodystrophy... 唉

作者: ccfan 時間: 2005-1-5 17:34
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
希望大家多少捐一點,
光是開刀的費用就要50萬美金了,
還以其他的住院費用還沒算進去,
請大家多多幫忙.

另外這銀行帳號沒錯,早上聽廣播有採訪這位張先生,
報的銀行帳號就是這個,請放心.

作者: Lutz 時間: 2005-1-5 19:31
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
這兩天都有看到這則新聞,看了真令人鼻酸
如果不是真的沒有辦法了,這對父母也不願意這樣求人吧..

作者: 晨 時間: 2005-1-6 18:47
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
轉貼最新消息～

【聯合新聞網記者王瑞伶/高雄報導】

高雄市政府法制局科長張明輝三個兒子罹患腎上腺白質退化症（ALD）亟待赴美就醫，經媒體披露三天來，美國明尼蘇達醫學中心估計長子張健軒個人接受骨髓移植手術所需1500萬元，已經在今天募到了。

張明輝說，到中午募款己達到1500萬元，三天來張家也接到數百通電話打氣，各地慈善團體和善心人士也到張家和蘇亭竹服務的高雄縣曹公國小捐款及打氣。「不知社會力量這麼大，三天內就能募到1500萬元醫療費用，感覺就像中獎了！下一個期盼的奇蹟是健軒骨髓移植手術後，身體能夠痊癒！」這是蘇亭竹剎那間的心情。

張明輝3個兒子，3年內先後被驗出罹患ALD，12歲次子張博鈞最先發病，14歲長子張健軒和幼子張森甯也陸續出現症狀，母親蘇亭竹透過網路向曾替電影「羅倫佐的油」男童看病的美籍MOSER博士求助。

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恭喜張先生一家人～這社會還是很有人情味的～

作者: drycw 時間: 2005-1-6 19:11
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
先祝福這一家人
希望他們能夠順利平安

但其實有一點不一樣的想法
不說不快,但又怕被誤解自己的意思

那就是為何不在台灣做BMT??

其實,台灣目前這種病例只有10個左右..
真正嚐試做BMT的次數
只有3-4次吧
(收循了一下相關新聞)

失敗的大部分原因是因為急性排斥與感染

其實...
這1500萬可以有更多用途的
一次bmt,除了健保費用之外,自費要花上3-4百萬

不能因為國外BMT成功率比較高,就要去國外做..

那所有血癌病人要做骨隨移植就都跑出國做好了

何況,能用BMT治療的病不只這兩樣
而國外成功率一定比國內高

而且...

真的有小朋友因為付不出錢
而無法做移植的..
(血癌,BMT成功率更高的疾病)

1500萬可以給5個人做bmt的話
效益會部會比較多一點

當然
如果我是病人家屬
我也會希望出國做治療

只是....唉~~~

只能說社會資源就是這樣不公吧...

[ Last edited by drycw on 2005-1-6 at 19:31 ]

作者: odielin 時間: 2005-1-6 20:30
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
　　說實在的，最近都有看到慈濟的師兄師姐，在街頭為南亞募捐，心中很為這些師兄師姐的義行感動，但是納悶的是，張家這樣子國人的狀況卻沒有被慈濟重視到，反而是今天新聞時，看到很多同胞捐款救助的畫面，心中實在是無限感慨。

　　很老實的說，對於南亞災民，我沒有捐款，我也不會捐款，並不是我沒人性，因為在南亞地震的隔天，我看到服勤的地方，有乞丐在路上圍著塑膠袋取暖，樣子看起來快凍死的感覺，說句內心話：「自己國人都救不完了，還去救外國人？」

作者: xbox7_11 時間: 2005-1-7 00:40
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
台灣還是愛心處處
剛剛看到華視夜間新聞
已經募到了6400萬元了
希望能讓他們一家人重生呀

願天主保佑....

作者: eva0616 時間: 2005-1-7 08:46
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！

Originally posted by xbox7_11 at 2005-1-7 12:40 AM:
台灣還是愛心處處
剛剛看到華視夜間新聞
已經募到了6400萬元了
希望能讓他們一家人重生呀

願天主保佑....

是啊!

剛剛看到新聞

竟然有這麼多錢能在短時間籌到

台灣還是很溫暖的 |)

作者: KevinSun 時間: 2005-1-7 09:03
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
我比較同意下列說法, 基本上我覺得任何捐款是救急不救窮
說的殘酷一點, 世上(甚至台灣)還有多少人比這一家人還需要協助? 只要給她們一點點, 她們就可以過的很好...還有多少是因為媒體不重視(?) , 沒有媒體的力量推波助瀾? 在社會的底層等待你教他如何釣魚(而不是給他魚)
今天這對夫婦倆還都是吃公家飯的, 一堆已被裁員的人情何以堪?

只是希望大家多一點思考空間...希望我的意思不要被誤解了...

Originally posted by drycw at 2005-1-6 07:11 PM:
先祝福這一家人
希望他們能夠順利平安

但其實有一點不一樣的想法
不說不快,但又怕被誤解自己的意思

那就是為何不在台灣做BMT??

其實,台灣目前這種病例只有10個左右..
真正嚐試做BMT的次數
只有3-4次吧
(收循了一下相關新聞)

失敗的大部分原因是因為急性排斥與感染

其實...
這1500萬可以有更多用途的
一次bmt,除了健保費用之外,自費要花上3-4百萬

不能因為國外BMT成功率比較高,就要去國外做..

那所有血癌病人要做骨隨移植就都跑出國做好了

何況,能用BMT治療的病不只這兩樣
而國外成功率一定比國內高

而且...

真的有小朋友因為付不出錢
而無法做移植的..
(血癌,BMT成功率更高的疾病)

1500萬可以給5個人做bmt的話
效益會部會比較多一點

當然
如果我是病人家屬
我也會希望出國做治療

只是....唉~~~

只能說社會資源就是這樣不公吧...

[ Last edited by drycw on 2005-1-6 at 19:31 ]

作者: hungchan 時間: 2005-1-7 09:14
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！

Originally posted by odielin at 2005-1-6 08:30 PM:
　　很老實的說，對於南亞災民，我沒有捐款，我也不會捐款，並不是我沒人性，因為在南亞地震的隔天，我看到服勤的地方，有乞丐在路上圍著塑膠袋取暖，樣子看起來快凍死的感覺，說句內心話：「自己國人都救不完了，還去救外國人？」

其實哪邊沒乞丐?哪邊沒遊民？即使富強如美國，也有不少遊民存在，那美國人是不是就不需要捐款了或幫助那些更貧困的國家了。B)
而且當您知道有數十萬人陷入不幸或生死關頭，是否仍會認為國內只要仍有一人不幸，我們就沒必要去幫助這些更不幸的人類呢?

作者: jeffhung 時間: 2005-1-7 09:16
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！

Originally posted by drycw at 2005-1-6 07:11 PM:
不能因為國外BMT成功率比較高,就要去國外做..
[ Last edited by drycw on 2005-1-6 at 19:31 ]

對於病患家屬而言，衝著「成功率比較高」這幾個字，理所當然地是要去國外做吧？

作者: irvin 時間: 2005-1-7 23:33
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！

Originally posted by jeffhung at 2005-1-7 09:16 AM:
對於病患家屬而言，衝著「成功率比較高」這幾個字，理所當然地是要去國外做吧？

還是覺得，如果負擔不起，實在不應該還特別堅持一定要到美國去。
畢竟國內的醫療資源其實也是很好的，何況錢還是向國人募來的。
如果今天是像李登輝這樣自己有錢，要去日本做手術誰都沒辦法有意見，
今天是負擔不起向大家募款，只要能夠稍微提升一點國內的醫療能量當然應該留在國內做了...

當然天下父母心，但是考慮到台灣的其他患同樣病症的人，
這筆錢與經驗還是留在台灣比較好...

作者: romberg 時間: 2005-1-7 23:53
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
真的是可以在國內做

錢不應該是這樣花的
尤其在這種台灣已經算是成熟的技術

比他們可憐的人非常多  只是沒有去找媒體吧

BTW 去國外做  會有適合的捐贈者嗎
大陸可能比較多
亂一下

作者: 中森明菜 時間: 2005-1-8 00:01
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！

Originally posted by irvin at 2005-1-7 11:33 PM:

還是覺得，如果負擔不起，實在不應該還特別堅持一定要到美國去。
畢竟國內的醫療資源其實也是很好的，何況錢還是向國人募來的。
如果今天是像李登輝這樣自己有錢，要去日本做手術誰都沒辦法有意見，
今天是負擔不起向大家募款，只要能夠稍微提升一點國內的醫療能量當然應該留在國內做了...

當然天下父母心，但是考慮到台灣的其他患同樣病症的人，
這筆錢與經驗還是留在台灣比較好...

上次粘寶寶在國內的醫療其實是失敗的,而且三兄弟的父母很用心的在國外找資源,他們一定有足夠的理由相信國外的成功率較高,畢竟是自己的骨肉,總是希望能為他們做到最好的醫療.

說什麼提升國內醫療,什麼考慮到台灣的其他患同樣病症的人,實在是打高空,
換做是我們自己的親人,我們也會盡力試試看的.畢竟大哥跟小弟都還很健康,總是不希望手術後反而提早結束他們的人生.醫療是無法倒帶重來的

我算是資深的醫師了,現在的我跟年輕時不同了,以前我總期待看到疑難雜症,讓我可以發揮,滿足成就感,現在的我只希望來看我的病人都是小事情,我只醫有十足把握的,稍有猶豫的病情,我會轉介給更專門的醫師,縱使我治療也可能成功.

我支持他們父母的決定!

作者: thomaschion094 時間: 2005-1-8 00:08
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
事情沒發生在自己身上,就不要提出這些言論吧!
我不相信有多少人面臨這種事,而又有這些錢,
還堅持會留在國內做?
我自己身為人父,但是我也看過很多不敬業的醫生,
換成是我,我也不願冒險啊!

作者: mudder 時間: 2005-1-8 00:32
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
關於這件事情, 反正錢捐出去的都已經捐出去了..

有些討論, 提供給大家看看

==========新聞分隔線==========
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS2/2448205.shtml
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS2/2448202.shtml
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS2/2448201.shtml
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS2/2448203.shtml
==========討論分隔線==========
標題  平平都是張爸
時間  Fri Jan  7 20:39:09 2005
───────────────────
一個要去迪士尼....

一個還在各熱門看板奮鬥

我覺得植物人跟油病比起來都一樣萬分痛苦

正牌張爸要學習炒作媒體阿.....
==========討論分隔線==========
撇開其他的不談，請看一下這個網址吧！

裡面的問答挺耐人尋味的，尤其是講到去迪士尼那一段

網址：http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS2/2448202.shtml
==========討論分隔線==========
[上午 12:08:40] B: 讓ald協會的人有一種不被信任的感覺當然也包括台大
[上午 12:09:05] B: 雖然 6400萬張家只取了3000萬自用剩下得3400萬捐出
[上午 12:09:20] B: 問題是  台灣不是只有張家有這樣的個案
[上午 12:09:45] B: 難道只有張家人有資格得此捐款其他ald的病患只能自力救濟嗎?
[上午 12:11:01] A: ㄟ..我去爬個文~
[上午 12:11:07] B: 恩恩
[上午 12:20:28] A: 兩個夫妻的薪水..很難應付三個孩子的病吧
[上午 12:20:36] A: 而且還要一些生活上的開支
[上午 12:20:40] B: 問題是....
[上午 12:20:49] B: 等等  現在醫藥的部分
[上午 12:20:56] B: 早就是健保局吸收了 ok!
[上午 12:21:08] B: 如果她們願意在台大治療
[上午 12:21:17] B: 健保會全額吸收
[上午 12:21:17] A: 罕見疾病也有嗎@@?
[上午 12:21:21] B: 今天會募款.....
[上午 12:21:33] B: 是因為她們要去美國治療不在台灣治
[上午 12:21:45] B: ald健保有專案補助
==========討論分隔線==========
: ※ 引述《vsfranky (我想找個挺阿扁的女朋友)》之銘言：
: : 幹幹幹！
: : 社會大眾的捐款你拿走一半，其他的說是捐出。
: : 想必張先生搞不清楚他用的是台灣民眾的愛心捐款，那些算是民眾借你用的，
: : 不是你的。怎麼可以用捐出來這個字眼呢。
: : 相關網址：http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS2/2448553.shtml
: 給你就是你的，你愛怎麼用都可以，怎麼能算是借你用呢？
給你就是你的我沒話講
但是這個給予是有附帶條件的

1.就是要給你治病用拿去做其他用途就是錯的(迪士尼??迪你媽!!)

2.因為覺得你付不起所以才給你錢但是你真的付不起嗎??
  誰知道你家還剩下多少財產你真的是家徒四壁又極需要錢治病嗎??
  你沒有提供一切事實的充分資訊雖然媒體亦有責任但是主要還是當事人的問題
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作者: irvin 時間: 2005-1-8 03:08
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
看完之後印象最深的是這段

林凱信無奈地表示，包括骨髓移植手術及後續追縱，平均治療一名腎上腺白質退化症病童
的費用約200萬元，所有費用全部由健保給付，如果6400萬元留在國內，起碼可以造福到
32名小病童。

目前新聞這麼大，除了出來說話的台大，要手術國內大概也沒啥醫院敢接了吧...

作者: 小酒蟲 時間: 2005-1-8 10:16
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
會炒作的話，多少錢都不是問題啦。
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NATS2/2448557.shtml

作者: chihhsiungchen 時間: 2005-1-8 15:35
標題: Re: [求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！
幫助別人的事，能幫就幫，自己有困難也不用勉強。

反正，事情不用想太多，愛心是美的。
台灣人的心腸，多是熱的。

如果真有不適當，自會有人爆料，越辯越明。

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