[求助] 羅倫佐的油---真人版在高雄！

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電梯直達

1^#

發表於 2005-1-4 15:12 |只看該作者 |倒序瀏覽

這是一個絕對真實的事件，孩子的父親-張明輝先生，目前在高雄市政府法制局擔任科長，他今天早上到處向朋友們求助，懇請大家伸出援手，十元百元千元積沙成塔。可以的話，也請盡量將此信件轉寄出去吧，感謝諸位的愛心。
以下轉貼張先生的來信，若有疑問，可致電該局查證。

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滑落過長空的下坡，我是熄了燈的流星。

正乘夜雨的微涼，趕一程赴賭的路。

(詩人-鄭愁予)

是的,我正趕一程赴賭的路，不能因微涼的夜雨而悵然，我不願是那瞬即隕落的流星，隱約可見的月光會一路替我照亮，因為我一定要贏這一程！

沒有人此刻比我更能體會人生無常的凔涼，無奈.想說.不想說，唉！輕嘆人生！

我們原本是一個甜蜜平靜的公教家庭，爸爸戮力從公，媽媽用心教書，有三個可愛的兒子，雖然他們表現不能盡如原本的期待，但人人頭上各頂一片天，一枝草一點露，不要求太多，日子還是過的快快樂樂！

但是心碎的故事卻發生了！那是民國九十二年的四月底

有一天發現9歲的老二，走路一跛一跛的，騎腳踏車也常摔倒，管不得正嚴重的sars，趕緊住院檢查，經過南北各大醫院來回奔波終於在十月時，台中榮總診斷出這是一種非常罕見、非常可怕的疾病ALD,如果您看過羅倫佐的油這部電影您就知道，是的，就是這可怕的疾病

網路上對它的敘述是這樣的：

起源：

Siemerling & Creutzfeldt於1912年在醫學期刊中發表首例報告.

病因：

為一X性連隱性遺傳性的神經退化疾病，因患者細胞內過氧化物體peroxisome非常長鏈飽和性脂肪酸(very long-chain fatty acids, VLCFA)的代謝異常，特別是C24、C26，導致體內VLCFA異常堆積；超長鏈脂肪酸會沈積在大腦白質和腎上腺皮質，侵蝕腦神經系統的髓鞘質，進而妨礙神經的傳導。可在不同年紀發病，表現也很分歧，以最典型的兒童大腦型而言，平均發病年齡為7歲，會先喪失行動自主能力，而後語言能力漸也喪失，在一年、二年之內進入植物人狀態，通常在診斷後數年內死亡。

發生率：

在歐美國家平均為1/45,000之機率

臨床特徵：

(病發初期)
活動過度hyperactivity

注意力不集中
inattention

情緒不安
emotioal lability

(病程發展)
學習失能learning disabilities
步伐漸趨不穩disturbances of gait and coordination
漸進性痴呆progressive dementia
認知性聽覺喪失cognitive hearing loss
失明visual loss
間歇性偶吐intermittent vomiting
吞嚥困難dysphagia (difficulty swallowing)
失聲dysarthria (poorly articulated speech)
皮膚色素過深 (hyperpigmentation)
癲癇seizures
疲倦fatigue
昏迷coma

治療：

目前只有骨髓移植是唯一的根治希望，但成功率只有六成左右，另有三成七的機率會出現排斥導致死亡。(上述成功率為國外資料)

羅倫佐的油(Lorenzo's Oil)是目前最普遍被採用的治療方式；其處方為：患者嚴格控制脂肪攝取，每公斤體重給予1.7公克glycerol trioleate oil(GTO)和0.3公克glycerol trierucate oil(GTE)。

預後：

普遍不是很好，通常於1~10歲內死亡。

早期飲食治療或許可在早期可預防或延緩疾病症狀的發生。然而證據顯示羅倫佐的油(Lorenzo's Oil)對腦部VLCFA之堆積的改善效果有限，無法治療已經產生的神經病變，對成年患者也不具療效。

因為發現太晚了，醫生已無法為他提供任何治療，老二就這樣左半邊無力一跛一跛到了十二月底，他走路越來越困難，到九十三年一月時，他已無法走路，回想在那之前半年我帶著他搭公車,到處尋求各種民俗療法，祈求奇蹟降臨的心路歷程，無限心酸！現在只要在路上看到248公車就會淚流滿面。

到了三月底他講話也不清楚了，他最後最清楚講的話是－－媽媽！我不要變啞巴！只是我卻無法救他！眼睜睜看他日漸惡化，現在他癱瘓在床，就像個小baby一樣，只能用哭表達他的需求。

更令人悲痛的是－－－老大、老么也檢驗出相同的病，九十三年十一月底老大檢查時,發現腦部已有變化，醫生建議要快做骨隨移植！

只是台灣這疾病的骨隨移植沒有移植成功案例，進去移植手術房,一失敗就會從此失去孩子,這又讓我們再次陷入天人交戰的困境,下一步如何走呢？

經過再三打聽，美國對這種疾病移植成功率是百分之70-80，這數據重新點燃我們的希望，只是移植費用高達50萬美金！天哪！那是一個天文數字啊！

日夜反復煎熬！不知道怎麼辦，直到最近看到南亞海嘯天災，一幕幕悲慘的畫面，尤其是父母抱著孩子痛哭的照片,令我怵目驚心！生命竟是如此脆弱無常!

活著就有希望！愛護所有可能的生命!因此,我要為我的孩子做努力，拜託大家幫助我們！救救我們的孩子！我們急須在最短時間內募到款，儘速赴美做移植，因為這個病作骨隨移植必須搶時間。

雖然素昧平生！然而天下父母心！含淚懇求，如果能力許可，請大家慈悲施捨捐助，我們一家人永銘不忘您的大恩大德！

捐款帳戶:張明輝

華南銀行南高雄分行

帳號:707208098775

聯絡電話:

張明輝:0920323890

蘇亭竹:0953136735

e-mail: tinchu@m1.tgp.ks.edu.tw

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